«Θέλω να μιλήσω γι αυτό που ζω, για να σε κάνω να σταματήσεις να με κοιτάς και ν αρχίσεις να με βλέπεις».

ΕΥΑ ΛΑΜΠΑΡΑ @ ΜΟΥΣΕΙΟ ΜΠΕΝΑΚΗ

AS ONE – NEON & MAI

Η Εύα Λαμπάρα είναι γραφίστρια, φοιτήτρια στο τμήμα Θεατρικών Σπουδών της Αθήνας, ηθοποιός και περφόρμερ. Η Εύα πάσχει από μια σπάνια μορφή μυϊκής δυστροφίας, τύπου Τυνησιακή. Το ποσοστό αναπηρίας της είναι πάνω από 80%. Η διάρκεια όμως της μέρας, τής φαίνεται πολύ μικρή για όλα αυτά που κάνει και θέλει να κάνει.

Με το θέατρο ασχολείται από το 2006 μέσα από το θεατρικό εργαστήρι του MDA Ελλάς –Σωματείο για ανθρώπους με νευρομυϊκές παθήσεις-, όπου και γνωρίστηκε με τον κόσμο της σκηνής, τα θεατρικά κείμενα, τη δομή μιας παράστασης. Το 2010 αναλαμβάνει το θεατρικό εργαστήρι του MDA Ελλάς η ηθοποιός και σκηνοθέτης Αννίτα Καπουσίζη και μέσα από μια συγκεκριμένη διαδικασία ασκησιολογίας και αυτοσχεδιασμών, γνωρίζεται με την έννοια της περφόρμανς.

Η Εύα γοητεύεται από τον χώρο του θεάτρου, διαβάζει σχετικά στο τμήμα των θεατρικών σπουδών και αρχίζει να πειραματίζεται, όλο και πιο πολύ με το πως ένα σώμα σαν το δικό της, μυϊκά αδύναμο και ακίνητο, μπορεί να εκφράσει, όσα δεν μπορούν τα λόγια.

Η αρχή γίνεται με την παράσταση «Μεγάλοι Δρόμοι» που σκηνοθέτησε η Αννίτα τον Μάιο του 2014 στο θέατρο «ΠΟΛΗ». Εκεί η Εύα υποδύεται μια γυναίκα που τρέχει κυριολεκτικά μέσα στους δρόμους της Αθήνας και ψάχνει απεγνωσμένα τον άντρα της. Η Εύα δεν τρέχει, όμως μια άλλη ηθοποιός, η Κόνυ Ζήκου, που από τότε αποτελεί σκηνικά το κινούμενο σώμα της Εύας, κάνει την κίνηση των ποδιών της και ένας μουσικός επί σκηνής την κίνηση των χεριών της Εύας. Ένα σώμα διαμελισμένο, που όμως ελέγχεται από το μυαλό και τον λόγο της Εύας. Εκεί συνειδητοποιεί τις απεριόριστες δυνατότητες, που μια περφόρμανς της παρέχει.

Όταν διάβασε ότι ο οργανισμός ΝΕΟΝ σε συνεργασία με το ΜΑΙ (Marina Abramovic Institute) θα διοργανώσουν αυτή τη «γιορτή» της περφόρμανς στο μουσείο Μπενάκη υπό τον τίτλο AS ONE και ότι ζητούσαν Ελληνικές συμμετοχές, θεώρησε αυτονόητο ότι ανήκει σε αυτούς που πρέπει να δοκιμάσουν. Όταν έρχεσαι αντιμέτωπος με την πραγματική ελευθερία έκφρασής σου, δύσκολα την περιορίζεις. Επιλέχθηκε στους τελικούς 45 υποψήφιους και ο καλλιτεχνικός διευθυντής του ΜΑΙ, ζήτησε να την συναντήσει. Στη συνάντηση, γοητευμένος από την αποφασιστικότητα και τη δυναμική της Εύας, της προτείνει να κάνει μια ομιλία, για τη σχέση της με το θέατρο και την περφόρμανς. Αποφασίζουν η ομιλία αυτή να γίνει μαζί με τον άνθρωπο που δουλέψανε όλη αυτή την πορεία της, την Αννίτα. Οι δυο τους προτείνουν να παρουσιάσει η Εύα και ένα δείγμα περφόρμανς.

Όταν άρχισαν να σκέφτονται τι θα ήθελαν να είναι αυτή η περφόρμανς, η Εύα έμεινε πιστή σ’ αυτό που την κινητοποιούσε ανέκαθεν. «Θέλω να μιλήσω γι αυτό που ζω, για να σε κάνω να σταματήσεις να με κοιτάς και ν αρχίσεις να με βλέπεις».

Η Εύα και οι ιδέες της αποτελούν έμπνευση για την Αννίτα και συλλαμβάνει την ιδέα της περφόρμανς που παρουσιάσανε. Ένα μεταλλικό κουτί, το οποίο καλύπτεται ολόκληρο από σελοφάν. Για ακόμα μια φορά, η ηθοποιός Κόνυ Ζήκου, συμπληρώνει το εγχείρημά τους. Μέσα σε αυτό το κουτί είναι η Εύα, «εγκλωβισμένη» από την πραγματικότητα που την εμπεριέχει. Όμως η Εύα δεν επαναπαύεται. Θέλει να βγει έξω, να «σπάσει» αυτή τη μεμβράνη πραγματικότητας και να βιώσεις μαζί της την αλήθεια. Το κάνει με το μόνο μέσο που έχει και μπορεί να κουνήσει. Το στόμα της. Σε μια ακαταπόνητη προσπάθεια, η Εύα με τη γλώσσα και τα δόντια έρχεται σε επαφή με την μεμβράνη, απομακρύνεται , παίρνει ανάσα, το κορμί της πέφτει, η ηθοποιός την σηκώνει και ξανά από την αρχή. Μέχρι που η Εύα τα καταφέρνει. Κόβει την μεμβράνη με τα δόντια της και ξεπροβάλει το κεφάλι της από μέσα. Είναι εδώ. Και τα κατάφερε.

Μέτα την περφόρμανς ακολουθεί μια ομιλία μαζί με τη σκηνοθέτη σχετικά με τον τρόπο που δουλεύουν, τους απώτερους στόχους τους, τις επαφές τους με περφόρμερ του εξωτερικού αλλά και τη δημιουργία της καλλιτεχνικής ομάδας ARTimeleia (https://artimeleia.wordpress.com/) με σκοπό να δημιουργηθεί ένας κοινός τόπος καλλιτεχνικά ανθρώπων με κινητικές αναπηρίες και χωρίς, οι οποίοι θα μπορούν να δημιουργούν είτε σαν ομάδα, είτε ο καθένας ξεχωριστά, κάτω από την κοινή αξία, ότι πραγματικότητα είναι αυτή που μας χωράει όλους.

Εύα Λαμπάρα

Με λένε Εύα Λαμπάρα και θέλω πριν απ’ όλα να σας μιλήσω γι αυτό που όλοι βλέπετε, συναντάτε στο δρόμο (καλά, όχι τόσο συχνά), αλλά ντρέπεστε να ρωτήσετε. Πάσχω από μυϊκή δυστροφία, τύπου τυνησιακή. Είναι μια μετάλλαξη της μυϊκής δυστροφίας τύπου Duchenne-Becker, που πήρε τ όνομά της από τη χώρα που διαγνώστηκε για πρώτη φορά περιστατικό αυτού του τύπου, την Τυνησία.

Η πάθηση παρουσιάζει τα πρώτα συμπτώματα κατά τη διάρκεια της παιδικής ηλικίας. Το γονίδιο που ευθύνεται για τη νόσο ονομάζεται δυστροφίνη, βρίσκεται στο φυλετικό χρωμόσωμα Χ και είναι ένα από τα μεγαλύτερα σε μέγεθος γονίδια του ανθρώπου. Σε μένα εμφανίστηκε σε ηλικία 7 ετών.

Καθώς η πάθηση εξελίσσεται, εμφανίζεται μυϊκή αδυναμία και περιοριστικού τύπου αναπνευστική ανεπάρκεια που οδηγεί σε λειτουργικές δυσκολίες και οι πάσχοντες χρειάζονται από ένα σημείο και μετά, αναπηρικό αμαξίδιο.

Για μένα, όλα σχετικά με την τέχνη ξεκίνησαν από την εικόνα. Σκεφτόμουν με εικόνες, φανταζόμουν με εικόνες, εκφραζόμουν με εικόνες. Γι αυτό και η ζωγραφική ήταν η πρώτη μου απόπειρα έκφρασης. Κάπως έτσι άρχισα να κάνω τις εικόνες του μυαλού μου ιστορίες. Και μετά, ήθελα αυτές τις ιστορίες να τις δω να ζωντανεύουν. Για μένα το θέατρο ανήκε στον κόσμο του ‘ονείρου’. Κάτι δηλ. Που ονειρευόμουν να μπορώ να κάνω. Η πρώτη μου επαφή έγινε με το θεατρικό εργαστήρι του MDA Ελλάς. Το MDA Ελλάς, είναι ο φορέας για ανθρώπους με νευρομυϊκές παθήσεις στην Ελλάδα.

Μέσα από το θέατρο, άρχισα να νιώθω πιο άνετα με την παρουσία μου σ έναν χώρο, είτε αυτός ήταν η σκηνή, είτε σε κοινωνικό επίπεδο. Άρχισα να παίρνω πρωτοβουλίες, εξέλιξα την κριτική μου σκέψη, έμαθα να είμαι κομμάτι ενός συνόλου. Τα λόγια και η αποστήθισή τους δεν ήταν ποτέ πρόβλημα για μένα. Είχα σταματήσει να νιώθω περίεργα με την παρουσία μου, όχι όμως και με το σώμα μου. Ακόμα ένιωθα ότι ‘φέρω’ κάτι μαζί μου, κάτι που δεν μου ανήκε, που μου ήταν ξένο.

Η περφόρμανς ήταν για μένα μια έννοια καθαρά θεωρητική, μέσα από τα βιβλία της σχολής, στο τμήμα Θεατρικών Σπουδών που παρακολουθώ. Η θεωρία από την πράξη απέχει και στη δική μου περίπτωση απείχε, όσο ένας ..μεγάλος δρόμος. Η πρώτη μου επαφή με την περφόρμανς ήταν τον Μάιο του 2014 μέσα από την παράσταση ‘Μεγάλοι Δρόμοι’ , που σκηνοθέτησε η Αννίτα. Οι ‘Μεγάλοι Δρόμοι’ είναι ένα διήγημα της Λένας Κιτσοπούλου, που μιλάει για μια γυναίκα που τρέχει κυριολεκτικά στους δρόμους της Αθήνας, ψάχνοντας τον άντρα της. Η Αννίτα είχε την ιδέα να το δραματοποιήσει και ζήτησε από μένα να είμαι η γυναίκα αυτή. Όμως, νομίζω ότι εδώ είναι καλύτερα να σας εξηγήσει η Αννίτα το πως και το γιατί.

 

Αννίτα Καπουσίζη

Η πρώτη μου επαφή με το MDA και το θεατρικό εργαστήρι, ήταν μια επαφή που χαρακτηριζόταν από συστολή και περιέργεια. Το MDA Ελλάς είναι το σωματείο για τη φροντίδα των ανθρώπων με νευρομυικές παθήσεις. Ιδρύθηκε στην Ελλάδα το 2000 και έχει σαν στόχο την καλύτερη διαβίωση των ανθρώπων με νευρομυϊκές παθήσεις. Προσπαθούσα λοιπόν να καταλάβω τον τρόπο που μπορούσα να έρθω σ’ επαφή τόσο μέσα από την τέχνη μου όσο και σαν άνθρωπος με μια εντελώς άλλη πραγματικότητα, απ’ αυτή που είχα συνηθίσει. Θυμάμαι όλες μου οι κινήσεις να χαρακτηρίζονται από μια προσοχή, ενδοιασμό, φόβο. Όμως, όπως σε κάθε δουλειά ανιχνεύεις το υλικό με το οποίο μπορείς να δουλέψεις και σ αυτό επικεντρώνεσαι, έτσι και ‘γω μετά από λίγο, άρχισα να βλέπω τις δυνατότητες αυτών των σωματικών περιορισμών και όχι τους περιορισμούς. Ξεκίνησα δουλεύοντας πάνω σε πρακτικές και ασκήσεις που ήξερα, είχα μελετήσει και εφάρμοζα ως ηθοποιός αλλά και σκηνοθέτης, τις οποίες όμως άρχισα να προσαρμόζω στις ανάγκες και τις δυνατότητες της ομάδας. Αυτή τη στιγμή κινούμαστε πάνω σε μια συγκεκριμένη ασκησιολογία, προσαρμοσμένη στις ανάγκες της ομάδας. Η διαδικασία της έρευνας και της θέσπισής της είναι ακόμα σε εξέλιξη. Για οποιονδήποτε ενδιαφέρεται να μάθει περισσότερα, ούτως ή άλλως θα χαρούμε πολύ να συζητήσουμε στο τέλος, αλλά μπορεί και να μας βρει μέσα από το MDA Ελλάς.

Όταν χρειάστηκε να παρουσιάσουμε την πρώτη παράσταση, ήρθα για πρώτη φορά αντιμέτωπη με την πραγματικότητα. Δεν υπήρχε χώρος, δεν υπάρχει χώρος μεταφορικά και κυριολεκτικά, λόγω μη προσβασιμότητας αρχικά για ανθρώπους με νευρομυϊκές παθήσεις. Επιπλέον, δεν μπορούσαν να φανταστούν πως σκοπός μας είναι να παρουσιάσουμε μια καθ’ όλα επαγγελματική παράσταση σ ένα θέατρο και όχι κάποια υποτυπώδη παρουσίαση σε κάποια υποτυπώδη αίθουσα. Δεν ήταν εύκολο, αλλά για μένα ήταν σαφές ότι ήταν αυτονόητο. Έγινε και από τότε όλα πήραν τον δρόμο τους.

Τους ‘Μεγάλους Δρόμους’ σκέφτηκα να τους κάνω με την Εύα, λόγω της Εύας. Ήθελα να σου δείξω αυτό που βλέπω. Να σε βγάλω απ αυτό που φαίνεται. Για μένα αυτός είναι και ο ρόλος του θεάτρου(πόσο μάλλον της περφόρμανς). Η μετακίνηση. Και τα όρια. Η αναμέτρηση. Όλοι έχουμε ανάγκη την αναμέτρηση με τα όριά μας, άλλος λίγο, άλλος πιο πολύ. Μεγαλύτερα όρια δεν σημαίνει λιγότερες ευκαιρίες αναμέτρησης. Όταν πήγαινα στο MDA Ελλάς και δουλεύαμε με την ομάδα από ένα σημείο και μετά εγώ δεν έβλεπα ούτε τα αμαξίδια, ούτε τα χέρια που δεν μπορούν να κινηθούν, ούτε τα πόδια τίποτα. Έβλεπα ανθρώπους που κάνουν τα πάντα, γιατί μπορούν και τα σκέφτονται και τα οραματίζονται. Έτσι το μόνο που ένιωθα ότι μου απέμενε να κάνω ήταν να γίνω το μέσον τους. Αυτό.

Η δομή της παράστασης στηρίχτηκε στο γεγονός ότι φαντάστηκα τα μέλη του σώματος της Εύας να ανεξαρτητοποιούνται.. Τα πόδια της να τρέχουν, τα χέρια της να κινούνται, το πρόσωπό της να μιλάει. Αυτό και παραστήθηκε. Ένα επί της ουσίας διαμελισμένο σώμα επί σκηνής. Η ενέργεια του κάθε μέλους χωριστά, που δίνεται από το μυαλό και όχι από τις οργανικές συνδέσεις τους.

 

Εύα

Ένιωσα για πρώτη φορά κάτι τόσο έντονο που δύσκολα περιγράφεται. Για πρώτη φορά, ένιωσα την κίνηση. Φωτίστηκαν πράγματα που δεν είχα σκεφτεί και δεν είχα νιώσει πριν. Άλλαξε ο τρόπος σκέψης μου και το πως λειτουργώ εγώ μέσα σ ένα θεατρικό πλαίσιο.

Η συγγραφέας λέει κάπου: ‘Τα μεγάλα ταξίδια και οι μεγάλες διαδρομές συμβαίνουν καμιά φορά μέσα σε λίγα τετραγωνικά μέτρα. Το μυαλό διανύει αποστάσεις τρελές, την ώρα που τα πόδια μένουν καρφωμένα στο πάτωμα.’ Αυτό ακριβώς συνέβη και σε μένα.

Με το θεατρικό έργο, τον λόγο, ένιωσα πολλές φορές να περιορίζομαι. Με την περφόρμανς νιώθω ελεύθερη πνευματικά και σωματικά. Η διαδικασία της περφόρμανς μου ξεκλειδώνει μια εσωτερική πάλη ανάμεσα στην κίνηση και την ακινησία. Ένιωθα για πολλά χρόνια εγκλωβισμένη στο ίδιο μου το σώμα. Πλέον δε φοβάμαι να πειραματιστώ με το σώμα μου, νιώθω πως έτσι αρχίζω να το γνωρίζω επιτέλους. Και χαίρομαι πολύ γι αυτό, γιατί κάθε μέρα που περνάει μέσα από τη διαδικασία της αναζήτησης και των αυτοσχεδιασμών, που έχω τη δυνατότητα και την ελευθερία να δοκιμάζω πλέον πράγματα και ευτυχώς η Αννίτα σταμάτησε πλέον να φοβάται μη σπάσω, κάθε μέρα είναι μια έκπληξη για μένα. Και συνειδητοποιώ πόσο ξένη υπήρξα μέσα στο ίδιο μου το σώμα.

Ο τρόπος που δουλεύω ξεκινάει αρχικά με το ‘κάτι θέλω να πω’. Αυτό που μ ενδιαφέρει κυρίως είναι να σκεφτούμε ξανά αυτά που θεωρούμε δεδομένα, από τα πιο απλά, τις βιολογικές μας λειτουργίες, μέχρι τα πιο σύνθετα. Να σκεφτούμε έξω από κλειστά σχήματα. Μ αρέσει να προσπαθώ να βρω τρόπους να επικοινωνήσω, χωρίς τον λόγο. Με το σώμα μου. Το αγαπημένο, πια σώμα μου. Ένα σώμα αδύναμο και ακίνητο, μα ενεργειακά στο 100%. Ξεκινάω απομονώνοντας την ελάχιστη κίνηση και επικεντρώνομαι σ αυτή. Μ αρέσει να χρησιμοποιώ διάφορα υλικά ή τεχνικά μέσα. Επίσης, ‘βλέπω’ πλέον το σώμα μου και εκτός αμαξιδίου, σε θέσεις ‘άβολες’ έως και δύσκολες για τις δικές μου δυνατότητες. Εκεί, η πάθησή μου μ έχει διδάξει να λειτουργώ και ν αντιμετωπίζω τον πόνο με το μυαλό. Με υπομονή και αυτοσυγκέντρωση.

Εδώ είμαι. Αυτό ένιωσα ανακαλύπτοντας την περφόρμανς. Έναν καινούργιο για μένα μαγικό τόπο. Που μ έκανε να δω ποια αληθινά είμαι. Ένας καθρέφτης που όσο πιο πολύ κοιτάζω, τόσο καλύτερα γνωρίζω εμένα.

Δυστυχώς η χώρα μου δε με στηρίζει όσο τη στηρίζω εγώ. Στην Ελλάδα όπως ίσως ξέρετε, ισχύει ακόμα ο νόμος περί αρτιμέλειας για να σπουδάσεις σε μια δραματική σχολή. Αυτό όμως δε μπορεί να με εμποδίσει. Σήμερα είμαι μέλος μίας νέας καλλιτεχνικής ομάδας (ARTimeleia) που δημιουργήθηκε από την Αννίτα που είναι και ο άνθρωπος που μέσα από το θεατρικό εργαστήρι του MDA Ελλάς με ώθησε στο να αξιοποιήσω το σώμα μου. … (στην τρέλα). Ως περφόρμερ ανακαλύπτω μέρα με τη μέρα νέες πτυχές εξέλιξης μου. Τους τελευταίους μήνες προσπαθώ να έρθω σε επαφή με άλλους περφόρμερ σε Ελλάδα και εξωτερικό. Άμεσοι στόχοι μου είναι η συμμετοχή μου σε σεμινάρια κυρίως στο εξωτερικό έτσι ώστε να καταφέρω να απελευθερωθώ πλήρως δοκιμάζοντας τα σωματικά και ψυχικά όρια μου.

 

Αννίτα

Η ARTimeleia δημιουργήθηκε από την ανάγκη ύπαρξης μιας μόνιμης και ανοιχτής ομάδας, που θα δέχεται συμμετοχές από παντού και θα δραστηριοποιείται είτε σαν ομάδα, είτε σαν βάση για τον καθένα χωριστά σε αυτό που τον ενδιαφέρει και τον αντιπροσωπεύει. Είναι κατά κάποιο τρόπο, ένας κοινός τόπος από τον οποίο ο καθένας θα μπορεί να ξεκινάει το ταξίδι του και μετά να γυρίζει εκεί για να μοιραστεί τις εμπειρίες του.

Εγώ, σαν σκηνοθέτης, έχω σαν στόχο να ολοκληρώσω μια μεθοδολογία ασκήσεων και θεωρίας προσαρμοσμένη στη θεατρική εκπαίδευση ανθρώπων με κινητικές αναπηρίες έτσι ώστε να μπορέσει να δημιουργηθεί μια πραγματικότητα που θα μας περιλαμβάνει όλους.

Το Σωματείο MDA Ελλάς…..

Το MDA (Muscular Dystrophy Association) είναι ένας διεθνής οργανισμός με 185 σταθμούς σε ολόκληρο τον κόσμο και με μία βασική φιλοσοφία: «Δεν υπάρχει ασθένεια που δεν θεραπεύεται, μόνο ασθένεια για την οποία δεν έχει βρεθεί ακόμα η θεραπεία!». Σκοπός του MDA Ελλάς είναι να βελτιώσει τις συνθήκες διαβίωσης των ατόμων που πάσχουν, συλλέγοντας ακριβή στοιχεία για όλους τους ασθενείς στην Ελλάδα, ενημερώνοντας το ευρύ κοινό για την ασθένεια και εξασφαλίζοντας οικονομικούς πόρους αναγκαίους να συνεισφέρουν στην εκπαίδευση εξειδικευμένου ιατρικού προσωπικού, στη δημιουργία κατάλληλης ιατρικής υποδομής και στην ανάπτυξη της έρευνας.

 

Το Διοικητικό Συμβούλιο του MDA Ελλάς…..

 

 

Βάνα Λαβίδα, Πρόεδρος

Καίτη Δαυίδ, Αντιπρόεδρος

Πηνελόπη Μπάρλου Βούλγαρη, Ταμίας

Μαίρη Φωστηροπούλου, Γενική Γραμματέας

Αλίκη Εμμανουήλ, Μέλος

Λένα Ισμυρίδη, Μέλος

Όλυ Κατσάμπα, Μέλος

Αλίνα Κωτσάκη Μαραγκού, Μέλος

Θεανώ Παπαθανασίου, Μέλος

Brigitte Πολέμη, Μέλος

Janis Τριποδάκη, Μέλος

Αφροδίτη Φραντζή, Μέλος

 

 

Η Επιστημονική Επιτροπή του MDA Ελλάς….

Αθανασιάδου Φανή, Καθηγήτρια Παιδιατρικής ΑΠΘ, Διευθύντρια Β’ Παιδιατρικής Κλινικής Π.Γ.Ν.Θ. ΑΧΕΠΑ, και Επιστημονικά Υπεύθυνη της Μονάδας Νευρομυϊκών Παθήσεων του Π.Γ.Ν.Θ. ΑΧΕΠΑ

Αντσακλής Άρις, Καθηγητής Μαιευτικής – Γυναικολογίας Πανεπιστημίου Αθηνών

Βασιλόπουλος Δημήτρης, Καθηγητής Νευρολογίας Πανεπιστημίου Αθηνών

Γολεμάτης Βασίλειος, Ομότιμος Καθηγητής Χειρουργικής Πανεπιστημίου Αθηνών

Δαλάκας Μαρίνος, Professor MD, Chief Neuromuscular Diseases Section, National Institute of Health

Δάρρας Βασίλης, Professor of Neurology, Harvard Medical School, Director, Neuromuscular Program Children’s Hospital Boston

Εμμανουήλ Δημήτρης, Παιδοδοντίατρος – Λέκτορας Παιδοδοντιατρικής Πανεπιστημίου Αθηνών, Επίκουρος Καθηγητής Washington State University, U.S.A.

Ισμυρίδης Κώστας, Χειρ. Οφθαλμίατρος – Δ/ντης Οθφαλμ.Τμήματος Ιατρικού Κέντρου Ψυχικού

Καναβάκης Εμμανουήλ, Καθηγητής Γενετικής, Ιατρικής Σχολής Πανεπιστημίου Αθηνών, Επιστημονικά Υπεύθυνος της Μονάδας Νευρομυϊκών Παθήσεων του Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία»

Κατσάμπας Ανδρέας, Καθηγητής Δερματολογίας Πανεπιστημίου Αθηνών

Κελέκης Δημήτρης, Ομότιμος Καθηγητής Ακτινολογίας Πανεπιστημίου Αθηνών

Κιναλή Μαρία, Consultant Paediatric Neurologist, Honorary Clinical Seniior Lecturer,

Κόκκινος Διονύσης, Ομότιμος Καθηγητής Καρδιολογίας Πανεπιστημίου Αθηνών

Μεταξωτού Αικατερίνη, Ομότιμη Καθηγήτρια Γενετικής Ιατρικής Σχολής Πανεπιστημίου Αθηνών

Οικονόμου Μαρίνα, Ψυχίατρος – Επίκ. Καθ. της Ψυχιατρικής Ιατρικής Σχολής Πανεπιστημίου Αθηνών

Παντελιάδης Χρήστος, Ομότιμος Καθηγητής Παιδιατρικής – Παιδ. Νευρολογίας ΑΠΘ

Παπαδημητρίου Αλέξανδρος, Καθηγητής Νευρολογίας Παν. Θεσσαλίας – Δ/ντης Νοσ. “Ερρίκος Ντυνάν”

Παπαθανασόπουλος Παναγιώτης, Καθηγητής Νευρολογίας, Διευθυντής Νευρολογικής Κλινικής Π.Γ.Ν. Πατρών, Επιστημονικά Υπεύθυνος της Μονάδας Νευρομυϊκών Παθήσεων του Π.Γ.Ν.Π. του Ρίου

Ρούσσος Χαράλαμπος, Καθηγητής Εντατικής Θεραπείας Πανεπιστημίου Αθηνών

Χατζής Αναστάσιος, Παιδίατρος, Παιδοπνευμονολόγος, Εντατικολόγος, Διευθυντής ΜΕΘ Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία»

Χούλης Νικόλαος, Καθηγητής Φαρμακευτικής Πανεπιστήμιου Αθηνών

Annie Kennedy, Vice President-Advocacy, MDA Helping Jerry’s Kids-National Advocacy Office

Hylton Rushton Cynda, PhD, RN, FAAN, Associate Professor, Clinical Nurse Specialist in Ethics

Program Director, Harriet Lane – Compassionate Care Faculty, Berman Bioethics Institute.

 

 Οι Επόμενοι Στόχοι μας……..

 

• Εθνική Καταγραφή

Σε συνεργασία με το Χωρέμειο Ερευνητικό Κέντρο του Εθνικού Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών και συγκεκριμένα του Εργαστηρίου Γενετικής του οποίου προΐσταται ο καθηγητής Γενετικής, κύριος Εμμανουήλ Καναβάκης, προχωρούμε στην Εθνική Καταγραφή (δημιουργία βάσης δεδομένων) των ασθενών με νευρομυϊκές παθήσεις. Είναι μια ιδιαίτερα σημαντική κίνηση, η οποία θα συμβάλλει σημαντικά στη περεταίρω έρευνα για τις νευρομυϊκές παθήσεις και στον προγεννητικό έλεγχο.

 

• Διεθνείς Συνεργασίες

1. Συνέχιση της συνεργασίας με το Bioethics Institute του Πανεπιστημίου Johns’ Hopkins
2. Παρακολούθηση και συμμετοχή στις δραστηριότητες του διεθνούς οργανισμού Treat NMD
3. Συνεργασία με το AFM (Association Française de Myopathies)

 

Οι Παθήσεις……

Οι νευρομυϊκές παθήσεις αποτελούν μια μεγάλη ομάδα νοσημάτων του μυϊκού και νευρικού συστήματος, γενετικής προέλευσης και επηρεάζουν τη λειτουργία τόσο του μυϊκού όσο και του νευρικού συστήματος. Υπάρχουν 45 διαφορετικές μορφές. Η ηλικία εμφάνισης μιας νευρομυϊκής πάθησης εξαρτάται από το είδος της. Τα πρώτα συμπτώματα μπορεί να εμφανιστούν από τη γέννηση μέχρι την εφηβεία. Συνήθως τα παιδιά σε πολύ μικρή ηλικία δυσκολεύονται να περπατήσουν. Αρχικά εξασθενούν τα κάτω άκρα και στη συνέχεια ανάλογα με τη μορφή και την εξέλιξη της πάθησης, μπορεί να προκληθεί ακόμα και παράλυση αναγκάζοντας το παιδί να καθίσει σε αναπηρικό αμαξίδιο. Οι ασθενείς πέραν της ιατρικής κάλυψης χρειάζονται και μια σειρά άλλων υπηρεσιών που θα τους βοηθήσουν να ζήσουν φυσιολογικά. Σήμερα στο Σωματείο μας είναι εγγεγραμμένες πανελλαδικά πάνω από 600 οικογένειες εκ των οποίων κάποιες έχουν πλέον του ενός παιδιού που ασθενεί. Με τη την εξέλιξη της επιστήμης η δυνατότητα διάγνωσης των νευρομυϊκών παθήσεων είναι μεγάλη ενώ ταυτόχρονα γίνεται σημαντική έρευνα για την αναζήτηση θεραπείας.
Το έργο μας……

Ολοκληρώνοντας τα 15 χρόνια λειτουργίας του Σωματείου, είμαστε σε θέση να παρουσιάσουμε μια σειρά από σημαντικά έργα που έχουν ήδη υλοποιηθεί.

 

• «Το Σπίτι του MDA Ελλάς»

Πολύ πρόσφατα ολοκληρώσαμε έναν ακόμα μεγάλο στόχο «Το Σπίτι του MDA Ελλάς»! Πρόκειται για ένα πρότυπο Κέντρο, σχεδιασμένο σύμφωνα με τις αρχές της ανακουφιστικής φροντίδας, που βρίσκεται στο Κέντρο της Αθήνας Στο χώρο αυτό παρέχονται υπηρεσίες ψυχολογικής στήριξης για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους, κοινωνική φροντίδα από την κοινωνική υπηρεσία του Σωματείου, εκμάθηση ανεξάρτητης διαβίωσης, επιμόρφωση, εκπαίδευση, θεραπευτική γυμναστική και ημερήσια παραμονή με όλη την απαιτούμενη φροντίδα γι’ αυτό, εφ’ όσον το επιθυμούν. Τα Μέλη μας και οι φίλοι τους θα μπορούν να συγκεντρώνονται, να ψυχαγωγούνται, να επικοινωνούν, να περνούν δημιουργικά τον ελεύθερο χρόνο τους, συμμετέχοντας σε όλες τις δράσεις του Σωματείου, που θα πραγματοποιούνται εκεί.

 

• Ειδικές Μονάδες Νευρομυϊκών Παθήσεων

Έχουν ήδη ολοκληρωθεί τρεις Ειδικές Μονάδες Νευρομυϊκών Παθήσεων σε κρατικά νοσοκομεία της χώρας μας, με σκοπό την ολοκληρωμένη ιατρική φροντίδα των Μελών μας με Νευρομυϊκές Παθήσεις. Το Νοέμβριο του 2002 ολοκληρώθηκε η Πρώτη Ειδική Μονάδα Νευρομυϊκών Παθήσεων στο Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία», στην Αθήνα και από τότε λειτουργεί κανονικά, έχοντας εξυπηρετήσει πάνω από 2970 περιστατικά. Στοχεύοντας στην αποκέντρωση και με σκοπό την εξυπηρέτηση των Μελών μας στη Βόρεια Ελλάδα, τον Ιούλιο του 2007 εγκαινιάστηκε η Δεύτερη Ειδική Μονάδα Νευρομυϊκών Παθήσεων στο νοσοκομείο «ΑΧΕΠΑ» στη Θεσσαλονίκη και έχει εξυπηρετήσει 842 περιστατικά. Τον Σεπτέμβριο του 2009 ολοκληρώθηκε και λειτουργεί η Τρίτη Ειδική Μονάδα Νευρομυϊκών Παθήσεων στο Πανεπιστημιακό Γενικό Νοσοκομείο του Ρίου στην Πάτρα, με σκοπό την ολοκληρωμένη ιατρική φροντίδα των Μελών μας στη Νοτιοδυτική Ελλάδα. Μέχρι σήμερα έχει εξυπηρετήσει 140 περιστατικά.

Επιστημονικές Συνεργασίες

• Συνεργασία με το Bioethics Ιnstitute του Πανεπιστημίου Johns’ Hopkins

Το πρόγραμμα «Heartsongs» αποτέλεσε μια διεθνή συνεργασία του Σωματείου μας με το «Bioethics Ιnstitute» του Πανεπιστημίου «Johns’ Hopkins» και με αντιπροσωπευτικές ομάδες από επτά χώρες αποτελούμενες η καθεμία από γονείς ασθενών, γιατρούς, ψυχολόγους και κοινωνικούς λειτουργούς με στόχο την ανακουφιστική φροντίδα παιδιών με νευρομυικές παθήσεις. Σκοπός αυτού του διετούς προγράμματος μέσω δύο διεθνών συμποσίων και τη οργάνωση διεπιστημονικών ομάδων εργασίας ήταν η δημιουργία ενός παγκόσμιας εμβέλειας δικτύου από ειδικούς επαγγελματίες, γονείς και παιδιά που μοιράζονται ένα κοινό όραμα ολοκληρωμένης αντιμετώπισης και φροντίδας για τα παιδιά που πάσχουν από νευρομυικές ασθένειες που είναι απειλητικές για τη ζωή. Mε τη συνεργασία του Σωματείου μας με το Πανεπιστήμιο της Αμερικής Johns Hopkins και τη συμμετοχή μας στο Πρόγραμμα “Heartsongs”, επισφραγίστηκε και συγκεκριμενοποιήθηκε, η παροχή υπηρεσιών στα Μέλη μας με νευρομυϊκές παθήσεις, με άξονα τις αρχές της ανακουφιστικής φροντίδας (Palliative Care), που αποτελεί και προτεραιότητα για το Σωματείο μας.

 

• Το MDA Ελλάς είναι Μέλος του διεθνούς οργανισμού Treat NMD.

Το Treat NMD είναι ένα δίκτυο για τα άτομα με νευρομυϊκές παθήσεις και τους επαγγελματίες που εργάζονται στον τομέα. Στόχος του είναι να προωθήσει τη διάγνωση και τη φροντίδα και να βοηθήσει ώστε να αναπτυχθούν νέες θεραπείες προς όφελος των ασθενών και των οικογενειών τους. Λειτουργεί σε στενή συνεργασία με τους επιστήμονες, επαγγελματίες υγείας, τη φαρμακευτική βιομηχανία και ομάδες ασθενών σε όλο τον κόσμο.

 

• Ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του ευρύτερου κοινού

Ένας από τους βασικότερους στόχους του Σωματείου είναι η ενημέρωση του κοινού σχετικά με τις νευρομυϊκές παθήσεις και κατ’ επέκταση την κινητική αναπηρία, αποσκοπώντας στην ευαισθητοποίηση σε ότι αφορά στην αναπηρία και τη διαφορετικότητα. Με άξονα τα παραπάνω οργανώθηκαν ενημερωτικές ιατρικές ημερίδες, ενώ σχεδιάστηκαν και υλοποιήθηκαν προγράμματα κοινωνικής ευαισθητοποίησης και προγράμματα εθελοντισμού. Ιδιαίτερης σημασίας είναι το πρωτοποριακό πρόγραμμα κοινωνικής ευαισθητοποίησης «Όλα τα παιδιά μια αγκαλιά», το οποίο απευθύνεται σε παιδιά προσχολικής και πρώτης σχολικής ηλικίας, με σκοπό την εξοικείωσή τους με τη διαφορετικότητα που έχει ένα άτομο με αναπηρία, και την αποδοχή αυτής με αποτέλεσμα την συνύπαρξη. Από το 2005 έως και σήμερα στο πρόγραμμα έχουν συμμετάσχει περίπου 5.000 παιδιά στο Νομό Αττικής.

Δραστηριότητες Μελών με Νευρομυϊκές Παθήσεις

Απώτερος σκοπός του MDA Ελλάς, είναι να προσφέρει στα Μέλη του με Νευρομυϊκές Παθήσεις δυνατότητες για την καλύτερη ένταξή τους και την ισότιμη συμμετοχή τους στην κοινωνία. Σχεδιάζει, οργανώνει και υλοποιεί, Εκπαιδευτικά Προγράμματα Καλλιτεχνικής Έκφρασης και Δημιουργίας (Εργαστήρι Ζωγραφικής, Θεατρικό Εργαστήρι), Εορταστικές εκδηλώσεις (Χριστουγεννιάτικη γιορτή, Αποκριάτικο Πάρτυ, Κοπή της Πίτας), Εκδρομές και Καλοκαιρινές διακοπές (μονοήμερες ή πολυήμερες αποδράσεις από την πόλη και την καθημερινότητα), Αθλητικές και κοινωνικές δραστηριότητες. ‘Έτσι το Σωματείο, βοηθά στην μεταξύ των ασθενών επικοινωνία, συμβάλει στη δημιουργική αξιοποίηση του ελεύθερου χρόνου τους, στηρίζει την ψυχαγωγία και την εκπαίδευση, προάγει την κοινωνική συνύπαρξη, ενώ δίνει τη δυνατότητα να ανακαλύψουν τα Μέλη μας τις δυνατότητές τους και να απολαμβάνουν την καθημερινότητά τους με όσο το δυνατόν λιγότερους περιορισμούς.

 

• Κάλυψη υλικών αναγκών των Μελών με Νευρομυϊκές Παθήσεις

Η εξέλιξη που έχει σημειώσει η τεχνολογία τα τελευταία χρόνια, έχει δώσει τη δυνατότητα στα Μέλη μας, να διευκολύνονται στην καθημερινότητά τους και να αντιμετωπίζουν τα σοβαρά προβλήματα υγείας που είναι άμεσα συνυφασμένα με τη νευρομυϊκή πάθηση, καθιστώντας τους λειτουργικά άτομα και βοηθώντας τους να συμμετέχουν όσο το δυνατόν περισσότερο στις δραστηριότητες της κοινωνικής ζωής. Το κόστος των παραπάνω βοηθημάτων, καλείται το Σωματείο να καλύψει όταν αυτά δεν παρέχονται από τα ασφαλιστικά ταμεία και η οικογένεια αδυνατεί να ανταπεξέλθει σε αυτήν την ανάγκη. Στα 10 χρόνια δράσης μας, έχουν δοθεί: ηλεκτροκίνητα αναπηρικά αμαξίδια, χειροκίνητα αναπηρικά αμαξίδια, γερανάκια, αναπνευστήρες, ηλεκτρικά αναβατόρια σκάλας, υδραυλικοίς ανελκυστήρες, έχουν κατασκευαστεί και τοποθετηθεί ράμπες σε εισόδους σπιτιών των Μελών μας, έχει γίνει διευθέτηση χώρων υγιεινής, κ.α.

 

ΤΟ COSMOPOLITI βρίσκεται στο πλευρό του MDA και ζητάει και τη δική σας συμμετοχή.

 

Η Δική σας Συμμετοχή…..

Όλα τα παραπάνω έχουν υλοποιηθεί με τη δική σας συνεχή στήριξη! Με τις Δωρεές σας και με τη συμμετοχή σας σε όλες τις εκδηλώσεις που οργανώνει το MDA Ελλάς συμβάλλετε και εσείς τόσο στην ευαισθητοποίηση του κόσμου όσο και στην κάλυψη βασικών αναγκών των μελών μας που πάσχουν από νευρομυϊκές παθήσεις και στη δημιουργία υποδομών ώστε να διευκολύνεται η καθημερινότητά τους και να βελτιωθεί το βιοτικό τους επίπεδο.